复杂先心病求助

游客  2015-8-13
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2015年2月6日,在曲靖妇幼医院随着一声婴儿的啼哭,我的第二个孩子,是一个2.9公斤漂亮女孩出生了,我们给她取名舒柯源,我是剖腹产,尽管伤口像针扎一样疼,但看着身边乖巧的孩子,我的疼痛没有了,孩子的出生给我们平凡的生活增添了无限的快乐。

    可天不遂人愿,一场噩梦发生在我们的身上,我的女儿,一个还不到半岁的孩子,才对这个世界开始认知,正是她享受童趣的时候,老天却给她开了个凄惨的玩笑,她得了复杂且严重的先心病!苍天啊,你就是这样爱护你的生灵的吗? 这个时候,我觉得人生很迷惘。那种只有在电视剧里才有的故事竟然成了现实:女儿柯源,半岁,2015年2月26日孩子出生才20天,因为咳嗽,带孩子到曲靖妇幼医院看病,医生对孩子进行心脏听诊,发现孩子心脏杂音较大,建议我们去昆明延安医院进一步确诊,2015年2月26日,就在当天,我们直接坐火车去了昆明延安医院,昆明延安医院确诊为复杂先心病(大动脉转位,肺动脉严重狭窄,单心室),医生说:孩子的病情过于复杂,手术需要三次,第一次手术成功率百分之八十,但第二次手术成功率只有百分之五十,建议我们去北京,上海核心医院就诊,并且孩子才20天,太小了,手术需要等到半岁,就这样,我们带着孩子回家了,回到家,一家人都流泪了,无法接受现实,这么小的孩子,她怎么就得了那么复杂严重的心脏病,回到家的日日夜夜对我来说,都是一种痛苦的煎熬,看着这个可怜的孩子,我的心,痛的在滴血,要是得病的是我,不是孩子,该有多好,她那么小,那么无知,却要承受那么大病痛的折磨.就在一家人沉浸在万分痛苦之中时,孩子的外公告诉我,他听同村人说,曲靖红十字会对儿童先心病是有救助的,听到这个消息,我去了曲靖红十字会,到了红十字会,我将孩子的情况跟红十字会工作人员说,工作人员告诉我,他门救助需要先填申请,他门定点合作的医院是昆明延安医院,救助申请表提交,符合救助的病种,他门直接安排在昆明延安医院手术,但今年刚好红十字会携手爱佑慈善基金(北京301医院)专家到曲靖,对曲靖先心病患儿进行筛查,筛查符合救助的,直接去北京301医院手术,听到这个消息,我们像看到了救命稻草,就这样,红十字会工作人员给我们填了孩子及家长联系电话,告诉我门回家等,等北京专家下来,他们会通知,于是我们回家等待了,等待是一种痛苦的煎熬,一个周又一个周,我的电话一直不见红十字会的通知,我急了,我又到红十字会问了,工作人员说:北京专家2015年5月30日在曲靖妇幼医院进行筛查,2015年5月29日,这个夜晚对我来说,太漫长了,一夜未睡的我,期盼天快亮,天亮了,我就可以带宝宝到妇幼医院给北京专家进行筛查了,时间看了无数遍,天终于亮了,我们一家人早早带着孩子来到了曲靖妇幼医院,等了一批又一批病友家的孩子从专家门诊出来,终于到我家宝宝了,我的心情无比激动,心里默默祈祷,祈祷专家告诉我:我家孩子符合救助,专家接过我手中的检查B超单看了看,给我答复:你家孩子病情复杂,需要到北京阜外找李守军教授,就这样,我失望到极点了,等了那么久,换来的就是一句话:北京阜外,找李守军。

    现实为什么那么残酷,老天对我为什么那么不公平,2009年1月5日,就是这一天,这一天,我的亲生母亲干活,从楼顶摔了下来,当场就离开了我们,一句话都没有留给我们,这么多年,我一直活在失去亲人的痛苦之中,失去亲人的痛苦,我已无法再承受,为什么这次孩子又得了那么严重复杂的先心病?这是命运对我的不公,然而在抱怨命运的不公时,我没有放弃我的孩子,我继续查询着,继续等待着,等待奇迹出现,就这样,我提前结束产假,回到原来上班的地方上班了,我通过好大夫在线,把我宝宝的检查结果上传到了好大夫在线,好大夫在线的医生一一给了回复,孩子病情复杂,需要多次手术,建议到北京阜外,同样的结果。

   2015年6月中旬,我们一起去妇幼医院等待筛查,当时认识了好多病友,并相互留了电话,其中一个病友家宝宝也是要去北京阜外,但她家宝宝病情只需要一次根治手术,就这样病友家宝宝去北京阜外,病友把我家宝宝的检查结果也带到了北京阜外,北京阜外李守军教授看了宝宝的检查结果,说:孩子病情复杂,需要三次手术,三次手术费用在30万元(或更多),三次手术成功后(北京阜外像我家宝宝这样的病,手术成功率在百分之九十),身体比普通孩子差一点点,其余没什么,孩子手术成功后,可以正常学习和工作,这个消息对于我们一家人来说,无比是个好消息,就这样,全家人都想给孩子手术,但30多万元,

这个数目对于我们这样的普通家庭来说是不可想像的。有很多人劝我放弃,说:一家人只有我和老公在打工,家里条件不好,负担又重,拿什么来医?”,他们的话没有说错,我的确没有这个能力。我打工一个月才一千五百多,孩子父亲在工地做工,一个月才两千多,孩子奶奶在家带孩子及照顾孩子老祖(孩子爷爷的爸爸),爷爷(孩子爷爷有高血压不能从事重体力活,但因为孩子生病,为了凑手术费,现在一家小区当保安)。当我们去民政局,妇联,申请求助时,得到的答复都是没有这个政策,我们开始绝望了。当我说到求助社会时,有人劝说:“现在得这种病的人太多了,还有骗人的也很多,人家会信吗,人家愿意捐吗?”这话也有道理。可是无论怎么说,就是路边的乞丐我们还会拿点钱同情一下,更何况她也是一条鲜活的生命,是有治愈的可能的,如果眼睁睁的看着这条幼小的生命慢慢的、痛苦的消逝,那简直是天大的悲剧,也是对这个和谐社会的嘲弄,而我这辈子心里也不会安宁。我也不想看着身边最亲的人又一次离我而去, 有时我觉得孩子很可怜,要是她出生在经济条件好的家庭,至少不会因为钱的问题让别人有是不是放弃治疗这种观点。如今,才半岁的她,本应在父母的呵护下健康成长,慢慢认识这个美好的世界。而此刻却在家,每天承受病痛的折磨(呼吸困难《昆明延安医院专家及北京301医院专家告知我们,孩子不能吸氧,吸氧会加重病情》,食量较小,嘴唇程紫色,半岁了,才有5公斤,不能自己翻身,头也不能像正常孩子那样很硬扎的抬起),每当我抱她,她用那大眼睛看着我时,我的心无比的疼,有时我想,要是生病的是我,不是她,该有多好,她那么小,只是不会诉说疼痛的苦楚;有时我很想哭,想对天狂叫,可平静后,还是得面对残酷的现实。经过无数次的精神折磨后,迷惘的我还是决定尽我最大努力来挽救孩子。 求好心的你慷慨解囊,无拘多少,汇点滴以成江河,挽救我女儿的生命,资料证明附后。 


家庭情况说明: 宝宝父母舒春林、周月姣。我在外面打工,孩子父亲在工地做工,一天80元,没活干时,在家帮忙照看孩子,孩子奶奶在家照顾孩子及孩子姐姐(我们大女儿,现上幼儿园大班,每学期学费1500元,孩子爷爷患有高血压,不能从事重体力活,但因为孩子生病,为了凑手术费,现在一家小区当保安,每月工资1200元,孩子老祖80岁,患有顽固牛皮癣,常年用药) 虽然孩子参加了新农村合作医疗,但必须在手术完成后,才可以报销,社会各界的热心朋友你们好,今天我流着心酸的泪水,怀着万般无奈的心情,向大家求助,请热心人伸出救助之手,帮帮我,救救我那仅仅半岁可怜的女儿,泪水救不了宝宝,残酷的现实让我们不得不去面对,可前后30万元的治疗费用,让我茫然!我的家庭已面临困境,真的是无论如何也无法解决不了这样的高额费用了,可我不能眼看着这鲜活的幼小生命,就此这样的慢慢消失,真爱永存,我相信心存善念的人们,不会让我们,因为生活的贫困,而由病魔侵吞掉本可以挽救的生命,我忠心的希望社会各界的热心朋友能帮帮我,救救我那可怜的女儿,宝宝还有一段很多漫长的路要走,我不愿看到幼小的生命,还未来得及体会到人生的乐趣之前,便失去了希望,更不能承受自己的亲人又一次的离开自己,救救我的孩子吧!孩子凄惨的命运,求你们挽救这条幼小的生命吧!给她一次机会,让她能够感受到我们和谐社会的温暖。 


联系方式:周月姣 电话:13708749675

舒春林: 电话:13987478571

周月姣 交通银行:6222622430000159591



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  2015-8-13
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忠心的希望社会各界的热心朋友能帮帮我,救救我那可怜的女儿,宝宝还有一段很多漫长的路要走,我不愿看到幼小的生命,还未来得及体会到人生的乐趣之前,便失去了希望,更不能承受自己的亲人又一次的离开自己,救救我的孩子吧!孩子凄惨的命运,求你们挽救这条幼小的生命吧!给她一次机会,让她能够感受到我们和谐社会的温暖。
mrkl   2015-8-14
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